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成为罕见病人的女朋友已经33个月,她拍下这些照片

2016-03-10    发布者:Kathyyang    图集模式
我希望这些平常的照片能给他们一点信心,一种对生活的新选择,一个肯定答案。是的,你可以拥有幸福!




人们把患有卡尔曼综合征的人叫做老K,于是潘龙飞就叫自己老K龙飞。2012年他成立了老K之家,组织病友参加各种公益活动。islet是在2013年7月认识龙飞的,当时她参加了一个罕见病家庭的拍摄项目,抽签抽到了龙飞。第一次见到龙飞,她觉得他身上有一种不一样的气息。那次拍摄之后,他们就在一起了。islet成了龙飞的御用摄影师,她记录了他的点滴,也为原本灰色的八千分之一命中注定带去了色彩。




龙飞的两个小表妹正在窗帘布后说着悄悄话,由于小的时候长得像女生,龙飞总是跟异性玩得比较好,在性格上也比较像女生,同时遭遇来自同性的欺负也不少。



第一次遇见,你像阳光一样明媚



第一天看见龙飞,感觉他是个很安静的人,除了偶尔会笑嘻嘻望着你说话,别的时间都是默默地干着自己的事情。他今年25,比我大两岁,但因为面容长得太年轻,言行间也不时透露稚气,于是即使在采访结束之后,我们决定在一起了,我依然有喊他一声弟弟的冲动。龙飞,我这么说你会不高兴吧?从刚跟他会面开始,我就在一旁偷偷地打量这个阳光的大男孩,他的样子很秀气,尤其眼睛特别好看,但看来看去,实在没有哪里像个病人的,更别说一个罕见病人了,于是我心里暗暗叫苦,要怎么拍?


其实之前也有心理准备,这个病不好拍,它不像别的罕见病有让人一目了然的病征。只要得到正确诊治,患者表面上和一般人几乎一样,如果排除其他并发症的因素,其实只要一直打针吃药就能维持正常状态,而且值得庆幸的是,他们要用的药也不算贵,因此大部分确诊的卡尔曼患者都得到了良好的治疗。但即使如此,这群卡尔曼综合征患者大都对自己的病讳莫如深,可能他们真正的伤痛,并不在身体上,而在心灵上。



初步认识这种疾病后,大概可以理解为何多数卡尔曼患者会选择隐瞒自己的病,特别在中国这种特别看重“传宗接代”的国度,卡尔曼患者不得不顶着巨大的社会和家庭压力去做治疗,并不惜加重用药,期盼得到生育能力。我暗暗猜测,“爱”与“性”这两个话题,是贯穿卡尔曼患者一生的禁忌核心,很难摊开来谈,却不能不谈。刚开始接触龙飞时,我小心翼翼地揣摩着他对自己的病的看法,并时刻提醒自己不要这么快触碰这个禁区,但出乎我意料的是,在认识了不够大半天之后,我们就轻松自如地讨论起这个话题了。


九岁时心脏手术留下的疤。




我第一天来增城找他,他正在一个泳池边摆摊,为他所工作的社会工作服务中心做宣传,顺带普及罕见病知识。八月中旬又晒又热的一天,他身边围绕着一堆活蹦乱跳的小孩,他正为他们做气球玩偶。活动持续了一个上午,大家都大汗淋漓的,我问他累不累,他点点头,说卡尔曼患者体力都不是很好,很容易累。好不容易等活动结束了,在跟着他去超市买菜做午饭的途中,他站在一堆菜前,一边挑选一边漫不经心地问我,你对卡尔曼氏综合征的了解有多少呢?我望了望菜,又望了望他,有点措手不及。


认识第二个月,k送我的黄玫瑰。


吵架的早上,龙飞在哭。他问他的故事拍完之后我是不是就要走了。


K时时让我帮他打针,我不敢,我很佩服他的勇气,他每三天要扎自己一针绒促性素,左右屁股轮换着扎,左边打得好,右边一直打不好。卡尔曼氏综合征的药虽然便宜,产量却不稳定,2014年曾遇到过“药荒”。




其实作为一个身体健全,感冒都没得过多少次的人,我是不太懂得与病人沟通的,假如此刻我直接说出我所知道的一切,会不会伤了面前这个男孩的自尊?虽然我明白他应该早就接受自己的命运了,但话经别人的口说出来会不会让他觉得不舒服?我该说出我所了解的吗,还是等他自己慢慢和盘托出?支吾了半天,我还是把我知道的东西一一说出来了。


嗅觉缺失,无法自己产生性激素,青春期停滞,生殖器官比一般人小(可以想象我越说越小声)……相信我,我一直是个对什么都不太顾忌的人,但那个时刻我还是紧紧盯着他的脸看,假如读出他有半点不悦或尴尬我便会立刻打住,但等我战战兢兢地把话说完,只见他平和地笑着点点头,表示我说的都对,从那一刻开始,我就知道我会采访到不一般的好故事,因为我遇上了一个内心强大的采访对象,在这张平静的脸上,我读到了一种对命运的超然态度。




你的八千分之一



两岁时,龙飞便离开父母由奶奶抚养到九岁,十六岁时又离开父母独自回到增城念书,虽然中间有七年与父母一起,但龙飞常常称自己是个留守儿童。一直被卡尔曼的并发症困扰着,龙飞多次走到鬼门关旁,却又被拉出来了,其中一种并发症是心脏病,九岁时做的手术,六个一同做手术的人中只有三个活下来了,他是其中之一,随后还一直被癫痫困扰,多次休学,到大一更辍学了,龙飞的专业是临床医学,本想当一名医生的他,最终还是被卡尔曼的并发症毁掉了梦想。不过相比起这些并发症,更让他难受的,是连自己到底患上了什么病都不知道。初中时,身边的同学都开始进入青春期了,而自己的身体依然毫无动静。他也不像别的男生一样开始对异性感兴趣,于是慢慢地,他和同学之间的话题越来越少,甚至会有男生来欺负他。直到23岁确诊卡尔曼症前的这段时间,对于他来说无疑是一段黑暗岁月。



卡尔曼氏综合征很难被确诊,主要是因为此病真的很罕见,龙飞是卡尔曼氏互助联盟的创建人,经过两年的调查和统计以及患者前辈多年的累积,已在这个病友互助组织登记的卡尔曼患者只有260个人,其发病的几率男性是1/80000,女性则为男性的1/5。因此很多医生对这种病都不了解,其次它的病征也容易与生长发育迟缓混淆,于是医生只给卡尔曼患者开些保健类的药品,或者干脆被牵去男科做增大手术,严重延误了治疗时机。龙飞在求医期间,曾一度被误诊为生长发育迟缓、缺乏钙/锌引起的疾病、营养不良、厌食症、贫血性发育不良、甚至是白血病等等。


龙飞把药瓶储了起来。他每隔三天要注射一次绒促性素,这是最基础的治疗药物,使他保持良好的免疫力和足够的性激素。由于药价便宜,使用的人少,药厂一度停止生产该药。



保持健康的性生活,龙飞需要药物作为支撑,这既让他懂得珍惜自己所拥有的,又如同为他打开一道新世界的大门——事情并不一定非此即彼,在性方面,人是可以有多种可能性的。


如果去卡尔曼贴吧看一看,你会发现病友们基本上是二十几岁左右才开始去医院找自己的病因。在同龄孩子进入青春期的这几年,他们因羞于向父母启齿,于是独自困惑为何自己的性器官不像常人一样发育,为何自己没有第二性征;或是懵懵懂懂,根本不知道自己的身体出了什么问题。 卡尔曼群体大都生活在一种有口难言的痛苦中,并一点点地把自己的世界封闭起来——对家人,他们怯于说出自己身体的秘密,父母对自己早日结婚生子的盼望成为一种无形压力甚至造成负罪感;对于同龄人,他们面前有一堵无法逾越的墙,外表和心智的不成熟,让他们成为人群中的“异类”;对于爱人,他们更是顾虑重重,害怕多病的身体无法扛起一头家,害怕无法给予对方完满的性生活,更害怕无法生育后代会毁了另一半对未来的希望。




他在分手后的几天,他跟我说,“也许我真的太孤独了。”





你的孤独好像少了很多



孤独并不仅仅指缺少一个爱人的陪伴,龙飞在生活的各种方面都像个独行者。父母长期不在身边,他每天下班回家面对的就是一个空荡荡的大房间,少年时的自闭经历让他不太懂得与人交朋友,他一直在抱怨自己朋友太少了,而最巨大的孤独,或许是他在现实生活中很难找到一个跟自己一样的卡尔曼病人。



在卡尔曼群体中,他是少有的一个能主动走出来公开自己身份的人,他跟家人朋友说,跟公司同事说,跟恋人说,就像一个没事人一样详细地向大家介绍自己的病,在两三个病友的帮助下,组织了卡尔曼协会,向更多人推广这种罕见病的知识。很多人不理解他的做法,包括他父母。有一次他一个很要好的病友从广西来增城看他,见面吃饭时就劝他还是过点正常人的生活吧。


龙飞胡子很少,但他还是会定时剃胡子,他的皮肤跟小孩一样好,再过几年,我们看起来的差异就会越来越大,他保持着青春的样貌,而我则不断衰老。



对龙飞来说,正常的生活不代表就是好的生活,在人群中隐藏自己的缺陷真的会活得更舒服一点吗?确实,卡尔曼不说的话,他们总能把自己隐藏好,但龙飞却有不得不说的缘故。他还记得两年前自己终于确诊此病时的兴奋,这次确诊,解除了他长时间对于隐藏在自己身体里的疾病的恐惧(他甚至一度被误诊为白血病),于是他希望找到更多未能确诊的患者去解开他们的疑惑,帮助他们接受正确治疗。他在网上卖力宣传积极正面的治疗信息,每次到医院看病都要到男科转一转,向医生派发罕见病资料,打听有没有类似病症的病人,是否能劝劝他们改看内分泌科?他一直独自执行这些任务,看似是些无私的付出,其实也算一种自我救赎吧。




龙飞到北京为罕见病日拍摄公益广告,他是为数不多愿意站出来承认自己患病的人。他觉得罕见病人隐藏起来对自己的生活固然更有利,但这样就会导致社会对罕见病认识不足,会让部分患者的权利丧失保障,或是得不到正确治疗。


2015年,为了让更多的人了解卡尔曼综合征,关注老K药物停产的问题,我们还有更多的病友一起,从内蒙古乌兰察布徒步到北京,希望能用行动为罕见病友们带来一些关注。


最后一天,我是单独和龙飞两个人走的。这一路上他得过一次肠胃炎,发过几次小脾气,但大部分时间他都负重得比我多,走得比我快,却仍愿意陪我慢慢落在队尾。他在团队中会变得更加活跃,甘愿成为一个彻头彻尾的逗比来调节气氛,但又能把大家团结起来前进。他会成为一个更有领导能力的带头人吗?我竟有一点妒忌,因为这是我无法拥有的能力。以前老觉得他是个不太懂人情世故的小男孩,这次徒步又刷新了我对他的了解。




龙飞真是个很勇敢的人,他永远不会因为自己的身体原因而在正常人的幸福面前退却,他会承担那些他该承担的责任,也会争取那些他爱的人,其实这种英勇,可能连一个普通人都未必能做到。我们虽然本能地抗拒疾病和死亡,可该发生的事情又如何抗拒?但比起无法被社会接受,无法被自己接受才是痛苦的根源,坦然面对不完美的自身,打碎自己筑起的保护墙,才能迎接更宽阔的世界。




嘿,原来我们是命中注定



在这个雨水延绵的广州初春,我们不断从硬盘、手机的各个角落扒出旧照片,于是关于这两年半相处的记忆片段也之浮现眼前。生活并没有给我们太多波折,平淡而安好,龙飞的身体在这段时间里变强壮了,健康了,居然还悄悄长高;而我则终于找到一份记者的工作,越来越多地往外跑,不能像以前那样每天记录他和自己的生活。回想我们刚开始的忐忑、兴奋,如同言情剧主角般下定漠视俗世眼光的决心,真要面红耳赤起来了。时光磨平这个故事的棱角,缺陷其实只是身体的一部分,罕见也只是概率问题,没什么可大呼小叫的。


公益难做,K越来越想离开这个圈子,然后开一间蛋糕店。



龙飞和我去色达,他非常兴奋地拉着高反严重的我上山看日落。


龙飞写过一首关于我的诗,读完之后我翻了个白眼,但是我知道我分明是笑着的。


没有陌生

哪有遥远

并不那么的真实

肉体被镜头写入照片

带着清晰的光影

带着逼真的细节



快门描绘过裸露的背影

复制着我放肆想象眼睛

你是能沾染那印在黑白相纸上的尤物



窃窃私语

晃晃构图

不是挑选在某个艺术的底片

更不是停留漫长的曝光星辉

只是渴望活在乌托邦的国界



在最欢快的彩色跑道上定格过

与床单成为舞者

住在城市某一角落

自闭宅家的无名女孩

观众不会发现自己变成了偷窥者

快门的快感化作了喷在照片的上大头贴




我们并不需要艺术的领域

也无法领会绘画的印象

让白色的妆容如魔法般定焦

弯曲的身体被按成美模姿态

为等待曝光而忍受黑暗的打量





这几年,我将视线转向其他卡尔曼氏综合征,或是更大范围的其他罕见病人,缺陷依旧在不断折损他们的肉体、心灵,让他们对生活失去期望。有个病友私信问龙飞,得了这个病,我可以结婚吗?我并不清楚他所说的“结婚”具体是指恋爱?还是?但我最后归结为,他想问的是自己还配得到爱和幸福的人生吗?这是个很难回答的问题吗?对于他们来说,可能是。


我希望这些平常的照片能给他们一点信心,一种对生活的新选择,一个肯定答案。

是的,你可以拥有幸福!






卡尔曼氏综合征(Kallmann Syndrome,KS),是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症。发病率约为1/8000。患者青春期无第二性征发育,呈上身短、下身长的“模特”体形。男性患者外生殖器为幼稚状态,无胡须、腋毛、阴毛,无变声;女患者青春期乳房不发育,无月经初潮。部分患者合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲,B-超检查现实肾脏形态异常或独肾,嗅神经核磁显像表现为嗅球发育差或缺失。极少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全。目前该疾病只有通过长期用药替代治疗,以维持第二性征与身体内激素稳态,提高生活质量。





编辑:慕蓉 郑梓煜



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